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“抖、慢、僵”,告诉你真正的“帕金森”

18-04-17 11:18 来源:新民晚报 编辑:沈文刚

  在“4·11世界帕金森病日”期间,沪上帕金森病诊治领域的临床专家共同呼吁给予帕金森病患者和家庭更多的关注。

  2017年发布的帕金森病大众调研显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半误以为帕金森病是阿尔茨海默症或者“渐冻症”。复旦大学附属华山医院神经内科王坚教授解释道,它们的共同点都是神经系统的退行性病变,中枢神经系统受到影响的部位不同,治疗手段亦不同。帕金森病的症状不全是“抖”,除了“抖”以外,还有“慢”,运动迟缓;以及“僵”,下肢僵硬和慌张步态。约有20%的帕友完全不抖。为了攻克帕金森病,人们不断地开展各种科学研究和尝试,目前没有临床研究证明干细胞治疗帕金森病成熟到可以临床常规应用。药物治疗贯穿病程始终。早发现、早干预、早期规范治疗,患者才能早获益。

  合适的病人在合适的时机可以考虑外科DBS手术。上海交通大学医学院附属瑞金医院功能神经外科主任、中国医师协会神经调控分会副主任委员孙伯民教授介绍,目前帕金森病主要治疗手段为药物及神经外科脑起搏器手术疗法。2018年是脑起搏器发明第30周年,进入中国第20年,全球累计造福病患15万人。

  上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任、中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业组组长陈生弟教授倡议,早期帕金森病患者通过积极的主动运动对抗疾病。更多的中老年人参加健康的体育锻炼,更好地活动身体,提高自身的生活质量。潘嘉毅

  我国已正式跨入老龄化社会的门槛,而作为高发于65岁以上老年人群的疾病,帕金森病的发病率及患病率也进入了前所未有的“黄金期”。目前,据不完全统计,我国帕金森病的直接受累人口(患者)数已超过270万,而间接受累人口(亲属)数则不少于600万,本市帕金森病患者在9万人左右,给患者和家庭乃至全社会带来了沉重的负担,已逐渐演化为一个社会问题。然而,与此不相符的是,普通大众乃至患者还对帕金森病知之甚少,甚至还存在种种的认知误区,认为只要是病就应该能治好,同时一些患者和家属对于帕金森病的危害性还缺乏应有的认识,一旦不幸患病后又往往不知所措,甚至会病急乱投医,误入歧途。

  认知篇——走出帕金森病治疗的认识误区

  常常有患者询问:“我为什么会得帕金森病?”就患者个人而言,得帕金森病的原因,实在难以回答;但假如就许多患者组成的人群而言,有一些可能的促发因素,比如老龄、家族中携带有对帕金森病易感的基因、经常接触一些环境中的毒物如锰、农药、杀虫剂等。坦率地说,目前的科学研究还没有完全揭开帕金森病的病因之谜,不同地区、不同人种、不同年龄、同样患上帕金森病的患者的患病原因可能并不完全相同,但最终都表现出相似症状(如手抖、肌肉僵硬、行动迟缓)和病理学特征(中脑黑质神经元的死亡),所谓“殊途同归”。因此,尚未完全弄清楚病因的帕金森病,目前的种种治疗措施还只是对症治疗,目的在于控制症状,减轻病痛,延缓疾病发展速度,提高患者的生活质量,离根治疾病本身还很遥远。

  当然,我们也不否认人类在未来的十年或几十年中可能攻克这一医学难关,但在今天,还没有根治帕金森病的万能良药出现。但常常有患者会被一些医疗广告所诱导,误以为帕金森病用某些偏方可以根治而贸然相信服用,既耽误了规范治疗,又加重了经济负担,往往得不偿失。

  解惑篇——从吸烟看生活方式对帕金森病的影响

  吸烟有害健康,妇孺皆知,但社会上曾流传“吸烟可以防治帕金森病”之说。事实上,这种民间说法并非完全空穴来风,现在的研究表明,烟草中的主要成分尼古丁以及4-苯吡啶和肼可以抑制导致帕金森病的某些神经毒素的毒性作用,促进其降解,提高脑内神经营养因子的水平,从而保护脑内多巴胺能神经元。但这决不意味着吸烟就对帕金森病有百利而无一害。大量调查研究显示,除了可以导致肺癌、肺气肿等疾病的发病率增高外,吸烟对于已经确诊的帕金森病患者并无明显的保护作用,并且长期大量的吸烟可导致脑动脉硬化,反而会增加罹患帕金森病乃至老年性认知功能障碍等其他严重疾病的机会。

  在日常生活中,许多人都有饮绿茶和喝咖啡的习惯。调查显示,长期饮用绿茶和咖啡可以降低帕金森病的发病率。目前的研究发现,绿茶中的主要成分茶多酚和咖啡的主要成分咖啡因可以增加脑内多巴胺的含量、抑制神经毒素的作用,从而对多巴胺能神经元具有保护作用,所以长期饮用的人不易患上帕金森病。可见,保持良好的生活方式对于帕金森病的预防是大有裨益的。

  选择篇——药物、外科、康复、中医药,到底如何选择?

  面对众多治疗手段,许多患者常常会不知所措,颇感苦恼和迷惑。事实上,无论选择哪一种治疗方法,都不能偏离帕金森病的治疗原则,那就是“综合、规范、个体化”。帕金森病的治疗通常不是一种方法所能解决的,大多数患者一般以药物治疗为主,配合康复治疗和中医药治疗;符合手术指征的难治性帕金森病患者还需进行外科治疗,但手术后仍然要服药和辅以其他治疗。

  通常当一个患者被诊断为帕金森病后,应首先进行常规的药物治疗,假如药物治疗无效则需寻求外科治疗的帮助;同时还应该对药物和外科治疗所无法改善的言语不清、步态不稳、容易摔跤等症状进行系统的康复锻炼治疗,以维持充分的活动范围和活动能力;而对于药物治疗过程中出现的一些副作用以及帕金森病的一些伴发症状如便秘、失眠等,则可以请中医中药调理。切记分清主次,不能颠倒次序。

  理解篇——帕金森病患者期望家庭关爱和社会理解

  帕金森病患者(一般称作帕友)通常表情严肃,少有笑容,稍一遇事就焦躁不安,难以控制情绪;一会儿激动得泪流满面,一会儿又自觉“生不如死”。事实上,除了饱受运动障碍的困扰之外,相当一部分帕友伴有不同程度的焦虑、抑郁。一方面是由患者自身的心理因素导致的,但更多的与躯体性的因素有关,主要同患者自身脑内生物化学物质的改变有关。由于这些精神问题的存在,帕友通常会不同程度地出现消极悲观、排斥躲避社会活动和人际交往,而这常常会加重疾病的症状。

  除了必要的抗精神药物治疗外,来自家庭的关爱和社会的理解就显得尤为重要。作为患者的亲属,应该多陪护患者,鼓励其进行正常的社会交往,给予其精神上的安慰和生活上的照顾,使他感受到家庭的支持和关爱;而作为患者的邻居、好友以及素不相识的普通人,则应力所能及地与患者进行接触交流,怀着一颗坦诚博爱的心去平等对待患者,使患者感到被尊重,缓解其紧张甚至自卑的心理压力,重新唤起对生活的乐趣和信心。

  王刚(上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师)图TP

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